Présentation société :
L’albinisme : maladie génétique rare caractérisée par une absence totale ou partielle de la mélanine, pigment qui touche les yeux, la peau, les poils les cheveux. Déficience visuelle importante entre 1/20 et 3/10. Photophobie, nystagmus, strabisme, myopie ou hypermétropie, grande sensibilité aux UV. L’Association GENESPOIR conseille les familles, veille à l’intégration des personnes atteintes d’albinisme, organise des rencontres, sensibilise le monde médical et institutionnel, finance des projets de recherche.